VÍDEO DEL DEBATE EN EL PLENO MUNICIPAL DEL AYUNTAMIENTO DE SALAMANCA – SESIÓN ORDINARIA Nº 2/2016 –
5/2/2016

Texto de la moción:

“Según la Organización Mundial de la salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial, lo que supone 3 millones de personas en España. En el caso de Castilla Y León, se considera que cerca de 40.000 personas sufren una enfermedad rara. Por lo tanto, si estimamos una media de 4 personas por familia, en Castilla y León hay aproximadamente 160.000 personas que conviven diariamente con una enfermedad rara, bien por padecerla directamente ellos o alguno de sus familiares más cercanos.

En torno al 80% de esas patologías tienen una base genética, y se caracterizan por manifestarse en los primeros años de vida (2 de cada 3 aparecen antes de los 2 años). Por ello, hacer un diagnóstico precoz que confirme el diagnóstico clínico es fundamental para poder abordar la enfermedad con mucha más información, anticipando presentaciones clínicas mediante estimulación precoz o medicación preventiva, haciendo un seguimiento del paciente acorde con el tipo de enfermedad y ofreciendo a cada paciente tratamientos adecuados que mejoren su calidad de vida. Sin embargo, se estima que el tiempo medio de diagnóstico ronda los 5 años, pudiendo llegar hasta 10 años e, incluso, no llegar a diagnosticarse nunca.

A pesar de esta casuística, con un gran número de pacientes afectados y la importancia extrema de un diagnóstico precoz, en Castilla y León no existe ningún centro de diagnóstico avanzado de Enfermedades Raras, las pruebas de detección precoz son escasas, hay una gran dificultad de los especialistas para acceder a la información, apenas existe coordinación entre especialidades y la derivación presenta graves carencias. A nivel nacional sólo existe un listado de hospitales de referencia en función del tipo de enfermedad rara, pero ninguno en Castilla y León. A ello hay que sumar el alto porcentaje de pacientes no diagnosticados que se sienten angustiados y desamparados sin un centro de diagnóstico especializado al que acudir. Esta situación provoca que las personas afectadas por enfermedades raras deban peregrinar por un sinfín de especialistas y hospitales de diferentes CC.AA, con el consiguiente esfuerzo económico que esto conlleva, y peor aún, el retraso en el diagnóstico y en la puesta en marcha de las terapias y tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

La construcción del nuevo Hospital de Salamanca, de nivel 4, abre la oportunidad de crear una Unidad de Diagnóstico Avanzado para Enfermedades Raras en Castilla y León, formado por un equipo multidisciplinar de especialistas que puedan abordar los diversos síntomas que aparecen en estas enfermedades, facilitar el diagnóstico en los primeros años de vida del paciente y ofrecerle los tratamientos más adecuados.

Por lo expuesto, los Grupos Políticos Municipales, al amparo de lo establecido en el artículo 88 del Reglamento Orgánico y de Funcionamiento del Excmo. Ayuntamiento de Salamanca, proponen al Pleno de la Corporación la adopción de los siguientes acuerdos:

1.-Instar al Excmo. Sr. Consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León a iniciar el estudio para la creación de una Unidad de Diagnóstico Avanzado para Enfermedades Raras en Castilla y León, en el nuevo Hospital de Salamanca.

2.-Así mismo, instar a la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León para que, en coordinación con el Centro Nacional de Referencia de Enfermedades Raras (situado en la ciudad de Burgos), proceda a la elaboración de un registro para conocer el número y tipología de personas diagnosticadas con enfermedades raras en nuestra Comunidad y, simultáneamente, elaborar un plan de medidas integrales que mejore la atención sanitaria”.